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【Futurus文章】安老2.0:與腦退化患者「砌時光」

本欄上次提及,洗澡對於難以自我照顧的腦退化症(又稱認知障礙)患者來說,是多麼艱巨的事情!


應視為障礙而非疾病

我們對這個困擾全球老齡化人口問題認知相當少。最近在「OK Dementia 腦化好生活」showcase中,透過日常生活認識腦退化症患者遇到的挑戰。通常,一提到腦退化症,我們會看成一種疾病,患者需要醫治。但在國外,一般會用非標籤式方式稱呼腦退化症患者,如「與腦退化症生活的人士」(People living with Dementia)或記憶缺失人士(People living with Memory Loss)。


腦退化症患者未必能照顧自己,也不太了解很多抽象概念。但因為此問題幾乎是不能逆轉,我們應該把它視為一種障礙(disability),而非疾病(disease)。重點是,我們和腦退化症患者均認識此課題,從而接納(accept)、適應(adapt),並與它共存(live with it)。


「聲音」「茶具」促進溝通

這次想與大家分享「OK Dementia」showcase中,本地設計師從腦退化症所啟發的日常「腦化生活」課題,希望引發大家思考:


Assembling Time-Table (砌時光)

1. 有沒有想過,時間是一種非常抽象的邏輯?你會怎樣形象化「時間」這個概念呢?Showcase裏其中一個體驗站「Time Table(砌時光)」,一個由縱軸和橫軸合併而成的時間表,透過把時間「拆件」,用不同標誌和物件計算每一個日子。比如說,當患者被問「上個生日是何時」,他可以不同物件去表示年、月、日。

有時候,患者不知道自己幾歲,兩個星期後是什麼日子,甚至忘記剛過去一分鐘自己所做過的事。透過把時間實體化,我們便能與腦退化症患者建立溝通的方法。


Social Tea Set(樂茶具)

2. 在showcase另一端,看到幾個茶具並排而列的體驗站「Social Tea Set(樂茶具) 」。「樂茶具」是一套通過聲音和茶敘方式促進小組交流的溝通工具。我中學時曾學習古箏,透過敲擊樂器譜出旋律,和樂器建立了一段微妙關係,更讓我了解到奏樂者和聽眾都可以一同於音樂中分享快樂。每個人都總有一首飲歌,某一些旋律和歌詞更代表人生不同時刻,能夠與身邊人一同演奏更是美好的集體回憶。所以當見到Social Tea Set,我敲擊兩下,已經明白無論敲擊出來的節奏是什麼都不緊要,最重要是大家的參與和過程。

現實「治療」勝虛擬 我非常高興有機會與「OK Dementia」設計團隊啟民創社,和來自各界的設計師、社工和職業治療師合作。大家都抱着開放態度互相學習和聆聽,交流自己對腦退化症的心得,希望能突破現有框架,讓腦退化症更生活化。記得參觀丹麥Nursing Home of the Future時,我問負責人Lars有關腦退化症治療的設備,例如緬懷室。Lars說:「為什麼要把患有腦退化症的人從現實抽離,放到一個虛擬環境做治療,為什麼不直接帶他們去湖邊或公園感受花草樹木的氣息,感受一下涼風吹臉?這不是來得更直接的『治療』嗎?」

Lars這句話,啟發了我從生活細節重新看待從事安老服務的心態,要細心觀察長者或患者的日常,通過他們熟悉的環境和物件,利用他們的「語言」和表達方法,建立良好溝通橋樑。我常常與同事分享,從事護理服務必定要有同理心,嘗試「step into others' shoes」,從別人角度用「心」了解他們的需要,切勿假設或把方便自己的一套用到他人身上,用心感受才能帶出有溫度的服務。


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